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一针救命药国内70万,澳洲280?药企医保局回应,草根抗癌网建

2020-08-07 14:10 来源:上海泽今健康官网 作者:泽今 点击:
一针救命药国内70万澳洲280药企医保局回应,草根抗癌网建议
近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。
7月31日,一家名为“黑土影像”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命,5毫升70万元,父亲瞬间绝望》的文章。文章里写到的男婴名叫武长毅,出生于2019年7月。出生不久的他便患上了脊髓性肌萎缩症,一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。
要想活下去,只有特效药诺西那生钠能救命。可一支就要70万元的价格,让男孩一家绝望了。父亲在塑料厂打工,母亲没有工作照顾小孩,双方老人动用了所有人脉去借钱,最终还是支撑不下去。

虽然文章真实性暂未证实,但据南方都市报,在上市后,该药物在国内目前售价为每支69.7万元。
随着文章的广泛传播,男婴一家的境遇惹无数网友心疼叹息。同时,文内提到的“天价”特效药诺西那生钠再次进入了大家视野。而引发网友更大关注的,则是诺西那生钠在国外的售价并不高昂,甚至可以说与国内售价有着“天大的差别”:此药在澳洲只卖41美元,相当于人民币280多元。如此大的价格反差引来众多网友质疑。
该药在国内定价69.7万元
属完全自费药物
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。
据南方都市报,去年2月22日,诺西那生钠注射液获得国家药监局批准,用于治疗用于治疗5q型脊髓性肌萎缩症。据了解,在上市后该药物在国内该药目前售价为每支69.7万元,每年需反复注射且属于完全自费药物。
据悉,诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016年12月23日首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。
另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma,但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请,并于6月进入优先审评,有望在年内获批。
实际上,不只在中国,在医疗体系更加发达的国家,SMA的药物费用也远非普通人可以负担得起。
据封面新闻,诺西那生钠注射液在美国的治疗费用也相当昂贵,定价为12.5万美元(折合人民币约87万元)一针,首年需要注射6次,治疗费用约75万美元(折合人民币约520万元),第二年的费用降低一半至37.5万(折合人民币约260万元)。
诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗,但Zolgensma的定价也被视为“天价”,高达210万美元(约合人民币1500万元)。
据共同社,Zolgensma在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。
药商发声明回应
而渤健生物官方微信8月6日发布声明称:
SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。诺西那生钠注射液是全球首个获批的SMA治疗药物。截至2020年6月30日,诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批,并在40多个国家和地区获得了报销,包括澳大利亚。
药品价格和药品报销后患者自付费用,是两个完全不同的概念。据澳大利亚药品福利计划(The Pharmaceutical Benefit Scheme-PBS)网站的公开信息,诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划,药品的政府采购单支价格为11万澳元,患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。
近年来,国家陆续出台一系列政策,加速罕见病药物审批,提高罕见病患者用药保障,SMA这一罕见疾病率先受益于国家罕见病相关政策。
2018年5月,SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》。
2018年11月,诺西那生钠注射液被列入《第一批临床急需境外新药名单》。
2019年2月,诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批。
诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。渤健深刻理解应对支付挑战对中国SMA患者群体的重要性和迫切性。2019年5月31日,中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动,援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3,之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。截至目前,全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。
根据国家相关规定,参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批,不符合参加2019年国家医保谈判的条件,因此并未参加2019年国家医保谈判。
公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通,呼吁建立多方共付机制,以进一步提升中国SMA患者药物可及性。  
 
据第一财经报道,在澳大利亚,诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者,且根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。
直到2020年1月1日,持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好,最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元(约合人民币205元),如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元(约合人民币33元)。
渤健2019年财报显示,诺西那生钠注射液为该公司贡献达到21亿美元,主要受美国增长9%至9.33亿美元和美国以外地区增长34%至12亿美元的推动。
医保局回应优先保障基础疾病,有条件的地方可出台优惠政策
据红星新闻,8月5日,国家医保局信访办一工作人员表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”
该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。
     
   草根抗癌网建议:患者可寻找出国医疗或国际DTP模式等解决方案
对于国内外上市不一致及价格相差很大的药物或者治疗方案,比如上文中的诺西那生钠,仅单次使用花费相差就极大,长期使用花费悬殊更大,这种情况在国内死磕医保或者各种慈善救助都是很难解决问题的。相对比较能有效解决的方案应该是尝试出国医疗,比如患者可以通过开通赴澳洲就医的出国就医机构了解出国就医解决,但一定要提前了解清楚具体医疗方案和花费预估,并签订书面协议。比如落实前往就诊的医院、医疗及交通、翻译等生活服务费用预估、后续用药方案比如医院能否提供药物快递回国使用,协助办理医疗签证等。甚至有不少药厂开通DTP服务模式(Direct--To--Patient),即患者提供正规医生的用药处方,直接联系药厂快递购药的国际服务模式,并且这也符合我国《药品进口管理办法》中关于患者个人使用药物相关规定的。目前来看,出国医疗或许能在一定程度上有效解决患者用药难题。 
 
来源:中国基金报,中国经营报等
 

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